Santé connectée et appareils médicaux: Confidentialité, risques et stratégies pour les survivantes
Une note sur la langue
Dans cette trousse, nous utiliserons parfois le mot femme et les pronoms féminins par souci de simplicité et pour reconnaître l’impact significatif de la violence facilitée par la technologie sur les femmes et les filles. Nous reconnaissons que la VFGFT a également un impact sur les personnes trans, non binaires et bispirituelles. Nous espérons que toutes les personnes touchées par la VFGFT trouveront ces documents utiles.
De nombreux appareils médicaux et de santé sont désormais connectés, offrant la possibilité de consulter des informations, ou même d’envoyer des informations à un service de santé. Malheureusement, ces appareils et systèmes peuvent constituer un autre moyen très invasif d’utiliser la technologie à mauvais escient pour surveiller, harceler, menacer ou blesser les survivantes. Parallèlement, ils peuvent offrir des outils pour accroître stratégiquement la sécurité. Il existe des exemples de cas où les données de ces appareils ont été utilisées avec succès comme preuves dans des affaires criminelles.
Pour plus d’informations et de conseils généraux sur l’Internet des objets (IdO) et les appareils intelligents, consultez notre document de présentation.
Vous trouverez ci-dessous quelques exemples d’appareils médicaux et de santé connectés.
Électronique grand public
Un nombre croissant d’appareils proposent d’aider les gens à faire de l’exercice, perdre du poids et adopter un mode de vie sain. Les plus courants sont les traqueurs de pas et les montres intelligentes. Les appareils d’exercice proposent désormais de se connecter à un appareil mobile pour suivre et partager des informations sur la durée et l’intensité d’une séance d’entraînement, ainsi que sur des signes vitaux, comme la fréquence cardiaque. Les chaussures de sport peuvent également être connectées et partager des informations, notamment la localisation.
Appareils médicaux
Des appareils plus récents de suivi des signes vitaux collectent, analysent et partagent des informations, notamment des tensiomètres et des thermomètres pour le suivi de la fertilité. Des équipements médicaux tels que des fauteuils roulants, stimulateurs cardiaques et flacons de pilules peuvent être dotés de la capacité de suivre la position ou la fréquence d’utilisation et d’en informer votre médecin ou un établissement médical.
Risques pour la sécurité et la confidentialité
Si tout le monde peut être confronté à des risques d’atteinte à la vie privée en raison d’un accès non autorisé à des données provenant d’équipements médicaux et de santé, les femmes qui vivent la violence sont confrontées à des risques particuliers. Des informations sur la localisation, l’activité physique, les signes vitaux ou les habitudes générales pourraient être utilisées pour les menacer ou leur nuire. Des informations personnelles sensibles pourraient être partagées publiquement dans le but de ruiner leur réputation. Par exemple, les données d’utilisation des jouets sexuels connectés utilisés par une femme dans le cadre de sa guérison pourraient être partagées avec un employeur ou d’autres personnes. La sécurité intégrée des appareils et des données qu’ils recueillent est clairement insuffisante, ce qui suggère que les appareils peuvent être surveillés ou même désactivés à distance. En outre, les informations provenant des appareils connectés sont intégrées dans de vastes ensembles de données détenus par des entreprises et les gouvernements. Ces données peuvent contenir des informations identifiantes, inexactes et dommageables.
Avantages pour les survivantes
Les femmes en situation de handicap ou confrontées à des problèmes médicaux complexes, qui peinent à se souvenir de tâches liées à la santé, ou qui souhaitent simplement améliorer leur santé, peuvent bénéficier d’appareils connectés. Les effets des traumatismes peuvent entraver la capacité à se souvenir des tâches quotidiennes, diminuer la motivation pour l’activité physique ou avoir un impact sur le rythme cardiaque et les autres signes vitaux. Les appareils connectés pourraient faire partie d’un plan visant à améliorer le bien-être ou à assurer le suivi des effets d’un traumatisme. L’utilisation d’appareils médicaux et de santé spécifiques peut contribuer à atténuer les symptômes et les maladies résultant d’un traumatisme ou d’une blessure physique. Tous ces avantages peuvent être compromis par un manque de sécurité et de confidentialité. Les femmes et les professionnels de la santé doivent donc tenir compte de ces facteurs lors du choix des appareils.
Preuves
De récents reportages ont fait état de cas dans lesquels des données provenant d’appareils médicaux et de santé ont été utilisées comme preuves dans des affaires criminelles aux États-Unis. Les informations relatives à la localisation, aux déplacements et aux signes vitaux sont susceptibles de servir à l’avenir pour étayer ou contrer une version des événements entourant des crimes. Ces mêmes preuves peuvent également servir dans un cadre juridique civil pour appuyer des demandes d’ordonnances de protection ou des affaires de droit de la famille.
Les preuves provenant des appareils médicaux et de santé connectés peuvent être stockées sur l’appareil lui-même, sur un appareil mobile, dans un compte ou sur le serveur d’un fabricant ou d’un fournisseur médical. Dans certains cas, une femme peut avoir accès aux données, et dans d’autres, une assignation à comparaître ou une ordonnance du tribunal peut s’avérer nécessaire.
Questions sur les appareils médicaux et de santé
Voici quelques questions à se poser sur les appareils médicaux et de santé connectés:
- Est-ce que cet appareil particulier doit être «intelligent» ou «connecté»?
- Est-ce que les avantages l’emportent sur les risques?
- Quel est le niveau de sécurité de l’appareil et de l’appli qui le fait fonctionner?
- Existe-t-il des fonctionnalités qui permettent d’individualiser et d’accroître la sécurité et la confidentialité?
Stratégies pour accroître la sécurité et la confidentialité
Pour améliorer la sécurité et la confidentialité, il faut notamment se renseigner sur les options de sécurité intégrées, désactiver l’appareil lorsqu’il n’est pas utilisé et modifier les mots de passe par défaut ou autres paramètres de sécurité. Demandez à votre médecin s’il est possible d’utiliser un appareil non connecté, ou des alternatives comme la tenue d’un journal manuscrit des informations qui seraient autrement partagées ou d’autres moyens de mettre en place des rappels pour prendre des médicaments ou faire de l’exercice.
Si vous soupçonnez qu’un appareil est utilisé à mauvais escient, documentez les faits dès à présent. Notre journal de la violence facilitée par la technologie est un outil pour documenter chaque événement. Ces journaux peuvent être utiles pour révéler des schémas et déterminer les prochaines étapes, et peuvent éventuellement servir à constituer un dossier si vous choisissez d’intenter des poursuites.
Vous pouvez également essayer d’accéder à des preuves par le biais de l’appareil ou de son appli ou compte. Vous pouvez également essayer d’entrer en contact avec le fabricant pour reprendre le contrôle d’un appareil ou de son compte. Il est également important de prendre des mesures pour renforcer la sécurité du réseau et du Wi-Fi. Pour plus d’informations, consultez notre document sur la sécurité Wi-Fi.
La violence fondée sur le genre facilitée par la technologie (VFGFT) fait partie d’un continuum de violence qui peut se produire à la fois en ligne et en personne. Si vous ou l’une de vos connaissances faites face à la VFGFT, vous n’êtes pas seule. Vous pouvez consulter hebergementfemmes.ca pour trouver une maison d’hébergement près de chez vous afin de discuter de vos options et de créer un plan de sécurité. Vous n’avez pas besoin de résider dans une maison d’hébergement pour accéder à un soutien et à des services gratuits et confidentiels.
Adapté pour le Canada avec la permission du Safety Net Project de NNEDV, d’après leur ressource Connected Health and Medical Devices: Survivor Privacy Risks and Strategies.